Дар'я Герасимчук: "Це нормально, коли ти знаєш декілька мов, зокрема жестову"

29.10.2018 11:40

Дар'я Герасимчук, виконавчий директор громадської організації "Відчуй", про соціалізацію дітей з порушеннями слуху, потребу в інклюзивних закладах та роботу у напрямку підвищення рівня обіхнанності та толерантності суспільства

З чого розпочалася ваша робота з дітьми з порушеннями слуху?

У мене народилася дитина. Хоча за освітою я вчитель і дуже уважна була до своєї малятки, але навіть не уявляю, яким чином упустила той момент, коли потрібно було помітити, що в дитини є порушення слуху. Але десь в півтора рочки я почала перейматися, ходити до лікарів і запитувати: "Чому дитина не говорить, не агукає?". На що мені кожен педіатр говорив, що все добре, вона заговорить у три роки і відразу реченнями. Ніхто жодного разу не відправляв нас на якийсь скринінг слуху чи іншу процедуру. Власне, коли доньці був рік і сім місяців, ми гралися в кімнаті, а в неї за спиною лопнула повітряна кулька. Всі в кімнаті здригнулися, а малеча навіть не повернулася. Тоді я остаточно зрозуміла, що мої здогадки про проблеми зі слухом правдиві. Для людей, які про це нічого не знають, це дуже страшно. Тому відкидаєш таку версію до останнього. Але ситуація з кулькою стала остаточним підтвердженням, що зі слухом у дитини дійсно є проблеми.

Ми вирушили в приватну клініку, пройшли обстеження і нам дуже молодий лікар відразу оголосив невірний діагноз дитини. Він сказав, що моя дитина глухоніма до кінця життя і нічого зробити не можна.

Після почутого у мене був страшний шок. Два тижнів я голосила, закрившись у кімнаті. Я дуже активна людина, з дитинства танцювала, вела різні вечори, працювала худруком вже у 16 років і раптом в мене народилася дитина, яка не чує. А досвіду спілкування з людьми з порушеннями слуху я взагалі не мала. А те, що невідомо, найбільше і лякає. Через два тижні мого голосіння до мене подзвонили друзі і сказали, що через третіх знайомих знають жінку, в якої двоє дітей близнюків, які нібито не чують, але при цьому чують і ходять до школи. За декілька годин у мене вже був номер телефону цієї дівчини і я зателефонувала. Це була Оля Грибенко, мама двох тотально нечуючих близнюків, яким поставили кохлеарні імпланти. Для мене це був ковток свіжого повітря, тому що ніякої інформації ні по кохлеарній імплантації, ні про якісь слухові апарати в мене не було. Я зустрілася з Ольгою, познайомилася з її хлопцями і дуже здивувалася, тому що вони абсолютно нормально розмовляли, а під шапками імплантів взагалі не видно було. І з цього почалася моя історія з кохлеарною імплантацією. До речі, Оля Грибенко зараз працює логопедом в організації "Відчуй", вона хороший спеціаліст, а для моєї доньки янгол-охоронець.

Потім почалися збори коштів на кохлеарний імплант, тому що на черзі ми були 785, а в Україні тоді робили по 20 імплантацій на рік. Тобто моя б дитина отримала його десь у старості. Ми розуміли, що час дуже швидко спливає, а імплантацію потрібно якомога швидше зробити, Поліні вже був рік і вісім місяців (якщо кохлеарну імплантацію не зробити до 3-4 років, тобто в долінгвальний період, потім вона буде не ефективною). Жоден фонд нам не допоміг. Чим змогли допомагали родичі, друзі і незнайомі люди. Але час спливав, тому мої батьки продали свою квартиру і ми переїхали на дачу за 100 км від Києва. Це дало змогу швидко зробити однобічну кохлеарну імплантацію (на жаль, на двобічну грошей було недостатньо), але цього вистачило для реабілітації і подальшої соціалізації. Період реабілітації теж був нелегкий, тому що в Україні реабілітацією тоді займалися в основному сурдопедагоги в приватних кабінетах і це дорого коштує. На той момент це було 100-150 грн за заняття, а зараз ціна зросла до 300. А таких занять на тиждень має бути три-чотири. Труднощів додавало ще й те, що ми тоді жили за містом і на кожне заняття треба було проїжджати 100 км.

Я почала займатися волонтерством. Створила не зареєстровану громадську організацію "Благовіст" (мені вважалось, що це дуже крута назва), на якій був форум для батьків. Я розповідала там про кохлеарну імплантацію, ділилася всією інформацією, яку сама знаходила, своїм досвідом. За два роки такої діяльності я зібрала кошти на операції для 8 дітей. А робила я це ночами, тому що вдень працювала вчителькою в школі, вечір присвячувала доньці. Волонтерську діяльність вважала своїм обов'язком.

Колись мені допомогли, і тепер я маю іншим батькам допомогти пройти цей шлях.

За два роки в такому ритмі мої сили суттєво послабшали, тим більше почалося непогане фінансування кохлеарної імплантації, імпланти почали швидше надавати державним коштом. І моя допомога стала не потрібна.

Сьогодні ви виконавча директорка ГО "Відчуй", скільки часу займає робота?

Так, у 2013 році мене запросили працювати виконавчим директором ГО "Відчуй". Насправді — це весь мій час. Для мене не важливо, вихідний це чи будній день.

Для мене донька ніколи не була якоюсь покутою чи хрестом. Моя дитина — це моя любов, і якою б вона не була, для мене це найсвятіше, найдорожче, що в мене є. Плюс, така її фізіологічна особливість допомогла мені знайти свою місію, свою роль в цьому світі, тому що я себе тут почуваю як вдома. І у "Відчуй" працюють ті люди, для яких це не лише робота, а філософія життя.

Ідеї всіх проектів, які зараз реалізуються, виникли ще у 2011 році, але ні суспільство, ні сама команда не готові були до їх реалізації. Ми працювали п'ять років на напрацювання певного досвіду. За цей час ми створили дитячий центр, який щотижня приймає більше 100 дітей для консультування. Зараз у нас працюють сурдопедагоги, психологи, логопеди, арт-терапевти, педагог із музики, — і все це абсолютно безкоштовно. І варто зауважити, що це не головне завдання нашої організації. Наша головна місія: це соціалізація нечуючих людей, підняття питання проблем якості життя нечуючих людей в Україні, популяризація жестової мови як єдиного способу комунікації нечуючих людей, які не мають можливості слухопротезуватися. Дитяче консультування взагалі не було запланованим напрямком для "Відчуй" — це було, по суті, зроблено навмання.

Які заняття проводяться у дитячому центрі і з якого віку діток ви приймаєте?

Зараз у нас є пацієнт, якому три місяці. І ми навіть змушені були переобладнати один з туалетів на пеленальну. В дитячому центрі проходять консультування діти від нуля років і до закінчення першого класу (7 — 9 років).

У нас є спеціалісти вузького направлення, які працюють з дітьми постійно (сурдопедагоги, логопеди, психологи, арт-терапевти, педагоги по вокалу, педагог по танцювально-руховій терапії) та волонтери, що працюють у різних напрямках: наприклад, час від часу буває англійська мова, арт-заняття, уроки країнознавства, музичні заняття і так далі. У дітей від трьох років і до закінчення першого класу є чотири індивідуальні заняття: два уроки у сурдопедагога, одне заняття у логопеда і одне у психолога. Плюс, ще групові заняття: група розвитку з психологом, логоритміка і так далі. З кожною дитиною працює ціла команда спеціалістів. У ній завжди є всі спеціалісти: сурдопедагог, психолог, логопед і я, як кейс-менеджер кожної дитини. Тобто я веду кожен випадок і слідкую за виконанням наміченої нами програми. Крім консультаційних занять зі спеціальними педагогами, у нас є курси підготовки до школи. Ми зіштовхнулись з тим, що наших дітей слухопротезованих не хочуть брати на звичайні курси підготовки до школи, оскільки не знають як з ними працювати. І ми вирішили, що й самі можемо готувати до школи.

За якими програмами працюєте з дітьми?

Головна наша мета — це сімейно центрований підхід і рутинно орієнтований. Тобто у нас немає ніякої системи певної. Ми працюємо по запиту батьків. Інколи ми помічаємо, що дитина не говорить через те, що не їсть твердої їжі, не вміє сама тримати ложку і через це її артикуляційний апарат не розвинений. Тоді наша задача не над мовою працювати, а навчити дитину їсти тверду їжу. Тоді краще розвивається артикуляційний апарат і вона починає швидше проходити реабілітацію. В роботі ми використовуємо лише ті інструменти, які є вдома у батьків. Якщо ми будемо мати супер-пупер якесь обладнання, яке батьки не матимуть вдома, то це не дасть результату. Наше завдання: зробити так, щоб родини не потребували нашої допомоги. Тому заняття в нас проводять батьки під корекцією педагогів. Тобто педагоги виступають як наставники.

Якщо з дитиною займається педагог, а батьки сидять в куточку і спостерігають, то таке споглядання нічого не дає. Тоді батьки теоретично нібито знають, що робити, але на практиці — ні.

Центр доступний лише для киян чи є якісь варіанти і для дітей з інших міст?

Є ще дистанційна програма. Вона створена для людей з інших міст, які до нас можуть приїхати на певний період — так звану сесію (тиждень, два тижні, місяць — залежно від фінансових можливостей родини. Тому що, заняття у нас безкоштовні, але от проживання родині доведеться оплачувати самостійно). Вони приїжджають до нас, здобувають певні знання, навички, а вдома мають змогу консультуватися скайпом з педагогом чи психологом.

Чи готова дитина після таких занять йти до школи?

Практично 100% наших дітей іде в звичайну школу. Комусь пощастить — і він іде в інклюзивний клас, тобто в клас, де є асистент вчителя. А хтось іде в звичайну школу і теж нормально. А є діти, які, на жаль, через якісь певні особливості свого розвитку не можуть навчатися у звичайній школі і йдуть до спеціалізованих закладів.

Якщо ми помічаємо, що дитина довго проходить реабілітацію, можливо, щось і чує, але не може висловитися вербально — ми зразу переводимо її на жестову мову. Тому що найважливіше налагодити 100% комунікацію, щоб дитина могла висловитися, сказати що її турбує, висловити свої бажання. Взагалі, ми за 100% вивчення жестової мови серед всіх — і дорослих, і дітей. В Україні близько 230 000 людей спілкуються жестовою мовою, і майже кожен десятий українець має порушення слуху, а жестова мова для них єдиний спосіб комунікації.

У вас є програми підтримки нечуючих дітей після 7-9 років?

Ми розуміємо, що увага потрібна кожному віку, тому намагаємося організовувати підтримку для будь-якого віку. Для дітей, які завершили перший клас і до 12 років, працює клуб "Юніори". У них раз на тиждень проходять заняття з психологом, які називаються "Граємо в дорослих". Під час цих занять діти проживають реальні ситуації, які трапляються в школі, ситуації булінгу, ситуації агресії, насмішок і так далі. Це робиться для того, аби разом з психологом у комфортній для себе ситуації діти вчились правильно реагувати на подібну ситуацію. Також у них є музичні заняття, уроки англійської мови, країнознавства і так далі.

У віці від 14 до 18 років діти відвідують "Підлітковий клуб". Ця група інклюзивна. У нас є частина дітей тотально нечуючих, які спілкуються жестовою мовою, а частина слухопротизованих та імплантованих підлітків, які частіше за все не знають жестової мови, і частина чуючих (як правило, це братики чи сестрички нечуючих учасників). У них щосуботи урок жестової мови та заняття по кібербезпеці. А інші курси йдуть додатково. Цього сезону, для прикладу, ми починаємо з курсу з фінансової грамотності "Я і гроші". Потім у нас планується курс фотографій. Тобто все залежить від того, які в нас є волонтери та партнери. Плюс у "Підліткового клубу" є урок "секрет". Діти ніколи не знають, що на них чекає. А ми готуємо різні цікавинки: екскурсії, квести, майстер-класи.

Потім ми зрозуміли, що є наступний вік, це люди від 20 років. І їм теж необхідно мати простір для реалізації життєвих потреб, розваг. Ми з вами маємо змогу піти в будь-який заклад. Нечуючі люди, коли спілкуються між собою, часто видають різні звуки, яких вони самі не чують. Якщо вони сміються, то це теж може дивно виглядати зі сторони. Частіше за все, їм можуть зробити зауваження, але вони не чують цього, а лише помічають, що на них дивляться зі сторони. Тому ми у себе відкрили креативний простір коворкінг "Там". Це абсолютно звичайнісінький креативний простір, але він адаптований під потреби нечуючих людей. Наш адміністратор в ідеалі знає жестову мову, для нього це друга рідна, оскільки він народився у сім'ї нечуючих людей. Все, що ми там проводимо, завжди супроводжується перекладом на жестову мову, вся музика, яка там лунає транслюється у вигляді відеокліпу жестовою мовою на екрані. У нас там є навіть своє домашнє караоке. Тому що все, що про стереотипи, — це до нас.

Щойно в голові виникає новий стереотип, пов'язаний з людьми з порушеннями слуху, це для нас як виклик — ми його відразу повинні спростувати.

Коли ми почули, що музика і люди з порушеннями слухами недотичні — створили музичний простір "Біг Бах". Це музичний клас, у якому є дуже багато музичних інструментів від саксофону до флейти, бас-гітари і так далі. Нечуючі люди можуть відправляти нам заявки. Наприклад: "Хочу навчитися грати на гітарі". І є заявки від музикантів - аматорів або професіоналів — про бажання провести заняття. Ми їх поєднуємо і вони у нас в просторі абсолютно безкоштовно зустрічаються і проводять уроки.

Крім того, підтримка потрібна не лише дітям, а й їхнім батькам. Тому що моя родина особисто розпалася. І власне, головною причиною стала дитина з порушенням слуху. Мій чоловік так і сказав, що йому не потрібна така дитина. Можливо, це й на щастя, я ніколи не сумувала з цього приводу, в мене не було особливо часу. Але у багатьох родинах з подібною ситуацією жінки вважають, що дитина з порушеннями слуху — це їхній хрест, і нікому вони не потрібні будуть з такою дитиною. А чоловіки насправді не тому йдуть з родини. Просто вони не бачать свого місця тепер у сім'ї. Мама зайнята лише дитиною і тато зовсім не розуміє свого місця у цій родині. Тому необхідна психокорекція в сім'ях. У нас є "Клуб однодумців" — це батьківський клуб, який проводиться раз на два тижні, де зустрічаються батьки, які тільки дізналися про порушення слуху у дитини або вже мають певний досвід у проходженні реабілітації. Для того щоб батькам було легше вирватися, у нас є волонтери-аніматори, які граються з дітьми поки триває зустріч.

Які проблеми сьогодні існують у сфері реабілітації дітей з порушеннями слуху?

Звісно, реабілітаційних центрів і реабілітологів мало. Але найбільша проблема — це саме соціалізація і розбудова інклюзивного суспільства. Тобто проблема в сприйнятті дитини з порушенням слуху. Самі діти соромляться цієї проблеми, соромляться своїх порушень. Дорослі люди соромляться одягати слухові апарати, якщо втрачають слух. Тому наше головне завдання показати людям, що:

- Вони мають перевіряти слух і турбуватися про нього.

- Вони мають слухопротизуватися, якщо дізнались про порушення, і не соромитися.

Якщо говорити про наступний етап, то це соціалізація. Люди мають розуміти, що якщо колега не чує чи не дуже добре чує, треба знати декілька правил комунікації з нечуючими людьми. Тому всі наші наймасштабніші акції і проекти спрямовані на розбудову інклюзивного суспільства. Ми хочемо, щоб лідери думок, до яких прислухаються і діти, і дорослі показали всім, що це важливо і для них. Якщо Дмитро Монатік приймає участь у "Зірковій абетці", показує літеру жестової абетки — дактелю, а ця абетка знаходиться в кожній школі України, — то діти дивляться та починають вивчати цю абетку, приходять додому, розказують батькам і так далі. З цього починається розбудова.Ми дуже раді, що нас підтримало Міністерство науки і освіти в Україні і особисто міністр Лілія Гріневич. Ми підписали меморандум про співпрацю і вже зараз пакуються наші зіркові абетки для шкіл по всій Україні — це більше 16 тис. шкіл.

Важливо показати людям, що це абсолютно нормально, коли ти знаєш декілька мов, в тому числі і жестову. Насправді, жестова мова не така складна і є багато інструментів для її вивчення. Один з них є безкоштовний онлайн-курс "Відчуй. Жестова мова для всіх" на платформі Відкритий Університет Майдану (ВУМ) або ж очні курси в нашому креативному просторі "Там", які проводить наш адміністратор. Ми не даємо ніяких сертифікатів, не готуємо перекладачів — ми готуємо звичайних людей для спілкування зі звичайними людьми.

Що надихає на таку кількість абсолютно різних проектів?

Ми черпаємо натхнення з результату. На виставку "Зіркової абетки" прийшла група нечуючих людей і одна жіночка в досить такому дорослому віці ходила виставкою й плакала. І коли я запитала, чому вона плаче, вона сказала: "Я плачу від щастя, тому що хоч на старості років нарешті я побачила, застала, що люди почали говорити про це". На презентації проекту дівчинка 10-11 років сказала мамі: "Нарешті з мене перестануть сміятися в школі". Для нас це найголовніше. Це те, що надихає рухатися далі.