Про що мовчать жінки з інвалідністю

01.02.2019 19:30

Ми рідко бачимо людей з інвалідністю просто так на вулицях. Уся проблема в тому, що наша країна просто не пристосована та поки ще не безбар`єрна. Ми звикли жаліти людей з інвалідністю. Але їм не потрібна наша жалість. Їм потрібні рівні можливості. 5 хвилин на читання, і ви дізнаєтесь, про що думає людина, яка розуміє, що стала паралізованою, як нашому супсільству стати інклюзивним, та що дратує людей з інвалідністю у ставленні нашого суспільства.

Коли після травми ти розумієш, що бігати більше не будеш, усвідомлюєш, що потрібно вчитись жити інакше. Найголовніше — набути самостійності. Який сенс махати ногами на тренажерах, якщо ти сам помитись та одягнутися не можеш? Звісно, що фізична реабілітація надважлива. Проте перш за все треба прагнути бути незалежним, щоб мама, тато, чоловік чи хто там біля тебе не витрачали все своє здоров'я та час на твою реабілітацію, коли ти знаєш, що вже точно ходити не будеш.

Після травми ми продали усе, що в нас було, та опинились у селі за 35 км від Києва. З вигод там було тільки світло, тож я знаю, що це таке — коли ти ще штани не вмієш одягати, але пічку затопити мусиш, бо інакше змерзнеш, поки мама на роботі. І якщо мама не набрала води в колодязі, залишається хіба сніг топити на чай… Дуже складно було перший час, особливо фінансово. У мене взагалі нічого не було. Друзі мені зібрали якийсь комп'ютер, так я хоч почала підробляти в інтернеті. А от стосовно мобільності: якщо засипало снігом, то сусід вивозив мене на авто до зупинки, а далі пересадки по маршрутках і купа пригод, щоб дістатись до університету. І зі мною завжди була мама або друзі, якщо вона не могла. Напевно, що найбільше моє надбання після травми — це люди. Мене не залишили. І це не купиш ні за які гроші.

Люди часто задають дурні питання про особисте життя людей з інвалідністю. Як це так: пара, де і чоловік, і жінка користуються візками? Ми з чоловіком познайомились завдяки програмі Першого контакту нашої організації. У Віталіка була дуже важка травма шиї, він два роки навчався ложку тримати в руці, по вісім годин тренувався одягати штани самостійно. Шлях був складним, і я дуже ним пишаюсь, тому що він — приклад того, що коли людина хоче, вона може. Ми самі розбираємо свої коляски, обоє без допомоги сідаємо у машину і живемо удвох у своїй квартирі. Так, наше житло максимально пристосоване для нас, але без якихось особливих штучок.

На сексуальному житті люди з інвалідністю хрест також не ставлять. Є купа пристосувань, гаджетів, поз, варіантів для того, щоб займатися сексом. Секс не між ніг, секс у голові. І сексуальне життя може бути дуже різнобарвним. Щодо жінок з інвалідністю, після травми набагато більший процент постійно відчувають оргазм, ніж жінка без інвалідності. Тому що, коли ти втрачаєш чутливість нижче травми, ти починаєш шукати задоволення, ерогенні зони, точки. Ти починаєш головою відчувати секс, і знову ж таки налагоджується той контакт, що секс він в голові, а не між ніг. Як каже один друг, у якого немає чутливості взагалі: "Мені треба бачити жінку. Те, що вона рухається в мене між ніг, я не відчуваю, але мені треба бачити і від цього я отримую задоволення". Але все дійсно дуже індивідуально.

У ставленні нашого суспільства до людей з інвалідністю найбільше дратує те, що використовуються неправильні терміни. Так, середньостатистична людина не стикалась ніколи із людьми з інвалідністю і не знає, як коректно говорити. Але можновладці та чиновники могли б і до Google звернутись. Проте інколи і люди з інвалідністю самі себе називають інвалідами та людьми з особливостями. Але інвалідність — це не особливість. Адже всі люди унікальні, неповторні та особливі. Інвалідність — це соціальний статус і в першу чергу це про бар'єри в оточенні. І вона зникає, коли все біля тебе доступно. Проте, на жаль, дуже багато людей з інвалідністю зловживають своїм станом, тому що це зручно, адже можна маніпулювати людьми. "Ви мені винні, бо в мене ноги не ходять". Тобто? Ви самі собі винні будувати хороше життя. Але, звісно, що держава у першу чергу має створювати рівні умови для життя та праці всіх людей. Просто потрібно думати про всіх.

Також дратує те, що нас жаліють, називають бідними та нещасними, і намагаються рятувати, коли про це не просять. Це дійсно чіпляє. Особисто мене ще бісять питання про дітей. Мені 35 років і я постійно чую на свою адресу "коли вже будуть діти?" Спочатку я намагалась якось відповідати — "не зараз", "ми чайлд-фрі", жартувати. Але зараз я вже не стримуюсь і кажу у відповідь: "А чого ви вважаєте це запитання нормальним?" Я знаю людей, які мріють про дітей, і для них подібні питання нереально болючі. Тож чому люди не замислюються і б'ють по найболючішому? Що у них особисто зміниться від того, буде в мене дитина чи ні?

Але зміни у суспільстві і в контексті толерантного ставлення, і доступності вже почались. І продовжуються. Тому що, коли люди читатимуть цей текст, вони замисляться, можливо, змінять свою думку чи зацікавляться і почитають більше. 14 років тому було все зовсім інакше. Навіть транспорту пристосованого не було. І Євро-2012, і Євробачення, і потужна робота громадських активістів, і зміна законодавства — усе це в купі призвело до змін. І, звісно, вплинула війна, тому що багато хлопців та дівчат отримали інвалідність внаслідок бойових дій, спілки ветеранів почали допомагати лобіювати важливі питання. Але працювати нам є над чим. Держава має переглядати свою політику, використовувати диференційований підхід, підняти пенсії тим, хто особливо їх потребує і не може розраховувати на будь-яку іншу підтримку, сприяти навчанню і працевлаштуванню.

Про авторку

Уляна Пчолкіна, громадська діячка, телеведуча

14 років тому Уляна потрапила у ДТП та отримала важку травму: "Добре, що я була при тямі і кричала: "Зупиніться, знайдіть якісь двері та зробіть ноші". Не знаю, як я залишилась при тямі і діяла так раціонально. Можливо, інстинкт самозбереження спрацював. Але у трампункті, повернувши в різні сторони ноги та плечі, мене просто доламали". Їй обіцяли, що через рік вона вже буде бігати, проте того не сталось і Уляна зрозуміла, що потрібно вчитись жити по-новому.

Потрапивши до табору активної реабілітації, вона зрозуміла, що хоче бути інструкторкою із загально-фізичної підготовки. Отримала ступінь магістра, стала інструкторкою, а далі — організаторкою таких таборів і членкинею правління ГО "Група активної реабілітації". Паралельно почала займатись захистом прав людей з інвалідністю, вела новини на телеканалі, почала займатись пара-карате і виграла першу золоту медаль на чемпіонаті світу для України. Уляна стала співавторкою нашого проекту тому, що знає: вона — одна з тих людей, які можуть на щось вплинути: "Ми всі разом закладаємо фундамент у побудову інклюзивного суспільства для себе та наших нащадків. Мене от часто запитують: "Тобі що, більше за всіх треба?" І я кажу "так". Бо моє особисте щастя залежить від того, якою буде наша країна. Тож я не мовчу, тому що мені не все одно".

Словник

Люди (особи) з інвалідністю — термін, який офіційно на законодавчому рівні був введений в Україні у 2018 році. Неправильно: люди с особливими потребами, люди з обмеженими можливостями.

Розмовляла Таня Касьян. Ілюстрації Аліні Борисової

Читайте також: Про що мовчать роми

Щоб бути в курсі найцікавішого з ZZА! — підписуйтесь на наш Telegram!

Уляна Пчолкіна, громадська діячка, телеведуча. 14 років тому потрапила у ДТП та отримала інвалідність. Тоді вона боролась за своє життя, сьогодні вона бореться за якісне життя всіх людей, які пережили схожий досвід. В інтерв'ю Уляна розповідає, про що думає людина, яка розуміє, що стала паралізованою, наскільки важко налагодити свій подальший шлях після травми, та що дратує людей з інвалідністю у ставленні нашого суспільства.

Розкажи, як ти отримала травму, яка змінила твоє життя.

Це трапилось, коли мені був 21 рік, у ДТП. Я впала з мотоцикла, коли мене підвозили у селі, куди ми приїхали садити картоплю. Швидкість була невелика, але хазяїн мотоцикла, якого ми посадили у коляску, був напідпитку, почав вставати, смикати водія за руки… Слизька дорога, лиса гума... Власне, так ми і впали, вилетіли в кювет. Ніхто, крім мене, особливо не забився, а от я, можна сказати, просто пірнула в землю. Я вдарилась головою, перекинулась через себе і отримала дуже складний перелом у грудному відділі.

Які були твої перші думки?

Коли приїхала швидка, вони навіть не знали, як мене транспортувати. Добре, що я була при тямі і кричала: "Зупиніться, знайдіть якісь двері та зробіть ноші". Не знаю, як я залишилась при тямі і діяла так раціонально. Можливо, інстинкт самозбереження спрацював. Але у трампункті, повернувши в різні сторони ноги та плечі, мене просто доламали. Пам`ятаю, як жорсткою холодною ганчіркою мені намагались витерти з обличчя землю, бруд потік по шиї, в вухо, а я не могла навіть ворухнутись і зупинити санітарку. Зараз я вже усвідомлюю, що тоді пошкодила собі і шию, але ніхто того не помітив.

Перша думка після операції була піти. Я навіть спробувала це зробити, після чого від мене поховали усі ліки.

Мені допоміг мій брат. Він мав генетичне захворювання. Одного дня він підійшов до мене і сказав: "Якщо я живу, хоча можу померти у будь-яку мить, то ти просто не маєш права. Якщо ти жива, значить тут у тебе не все". Він дав мені новий подих, і я зрозуміла, що я — боєць і буду боротись і надалі.

А що сказали лікарі?

Що через рік я ходитиму, але маю забути про підбори. Кажу лікарю: "Ви мій зріст бачили? Як це на низькому ходу? Що ви!" Хоча, чесно кажучи, я зрозуміла, що паралізована, ще тоді — лежачи біля мотоцикла. Через рік я усвідомила, що бігати я точно не буду, хоча я постійно проходила курси реабілітації. Тоді мені стало зрозуміло, що потрібно вчитись жити інакше. У цей час я потрапила до санаторію, і там у хлопців і дівчат зі схожими травмами я почала розпитувати, як самостійно помитись, одягнутися і т.ін.

Як проходила реабілітація?

Я — магістр з фізичної реабілітації, і сьогодні розумію, що, отримавши травму зараз, все було б інакше. Але як сталось, так сталось. З мене витягали максимум. Найперше, що мені сказав мій лікар: "Спочатку ми будемо лікувати голову, потім займемось ногами". Тож уся реабілітація була побудована на мотивації — щоб я не здавалась. Проте найголовніше було набути самостійності. Який сенс махати ногами на тренажерах, якщо ти сам помитись та одягнутися не можеш? Звісно, що фізична реабілітація надважлива. Проте перш за все треба прагнути бути незалежним, щоб мама, тато, чоловік чи хто там біля тебе не витрачали все своє здоров`я та час на твою реабілітацію, коли ти знаєш, що вже точно ходити не будеш.

Бувало, що не хотілось продовжувати?

Звісно, такі часи бували, коли тобі лінь щось робити, нічого не хочеться, окрім як лежати на канапі. Навіть зараз бувають такі моменти. Але борюсь тепер я вже не за самостійність, а за справедливість та рівні права для людей з інвалідністю. Інші задачі тепер ставлю перед собою.

Як ти вибудовувала свій кар`єрний шлях після травми?

Я вступила до економічного вишу, спробувала вивчитися на маркетолога, але зрозуміла, що це не моє. Під час навчання там я потрапила до табору активної реабілітації, де зрозуміла, що хочу бути інструкторкою із загально-фізичної підготовки. Але мені не вистачало знань, тож я пішла вчитись на фізичного терапевта. Потім я стала інструкторкою, а далі — організаторкою таких таборів і членкинею правління ГО "Група активної реабілітації". Паралельно я почала займатись захистом прав людей з інвалідністю, вчитись багато, щоб мої слова не були пустими, а поради — вигадкою. Яких тільки навичок в мене немає, — мені завжди хочеться взяти від життя по максимуму! Перед травмою я планувала стати акторкою. І хоч того не сталося, я подумала, що натомість могла би вести новини, адже там не видно, що ти сидиш. А через десять років і ця мрія здійснилась! Крім того, я почала займатись пара-карате і виграла першу золоту медаль на чемпіонаті світу для України. Але сьогодні я взяла паузу, щоб розібратись, чим буду займатись далі. Тому що раніше я без вихідних та відпустки працювала — семінари, форуми, публічні виступи. А тепер я дала собі настанову: ти не можеш бути всюди і тим паче — безкоштовно.

Наскільки важко було побудувати цю систему та бути мобільною, враховуючи недоступність нашої країни?

Навчання мені дуже дорого коштувало. По-перше, я платила за університет, по-друге, дістатися до нього було вкрай важко на перших курсах. Після травми ми продали усе, що в нас було, та опинились у селі за 35 км від Києва. З вигод там було тільки світло, тож я знаю, що це таке — коли ти ще штани не вмієш одягати, але пічку затопити мусиш, бо інакше змерзнеш, поки мама на роботі. І якщо мама не набрала води в колодязі, залишається хіба сніг топити на чай… Дуже складно було перший час, особливо фінансово. У мене взагалі нічого не було, Таню, нічого! Друзі мені зібрали якийсь комп`ютер, так я хоч почала підробляти в інтернеті.

А от стосовно мобільності, я згадую, як їздила на навчання з трьома пересадками. Якщо засипало снігом, то сусід вивозив на авто мене до зупинки, а далі пересадки по маршрутках і купа пригод. І зі мною завжди була мама або друзі, якщо вона не могла.

Зараз я розумію, що моїм найбільшим надбанням після травми стали саме люди. Мене не залишили. І це не купиш ні за які гроші.

На таборах з активної реабілітації ти зустріла свого чоловіка Віталія. У нього також була травма. Розкажи, як живе пара, яка більшість часу пересувається на візках. Бо мені здається, що люди не уявляють, що це можливо.

О так, і задають такі дурні питання! Ми познайомились завдяки програмі Першого контакту нашої організації. Віталік був у реабілітаційному центрі, а ми прийшли з другом до них розповісти, як жити далі і що робити. У Віталіка була дуже важка травма шиї, він два роки навчався ложку тримати в руці, по вісім годин тренувався одягати штани самостійно. Шлях був складним, і я дуже ним пишаюсь, тому що він — приклад того, що коли людина хоче, вона може. Ми самі розбираємо свої коляски, обоє без допомоги сідаємо у машину і живемо удвох у своїй квартирі. Так, наше житло максимально пристосоване для нас, але без якихось особливих штучок.

І люди з інвалідністю не ставлять хрест на сексуальному житті, як прийнято вважати, правда ж?

Я собі спочатку ставила певні бар'єри. Яке сексуальне життя?! Тут ноги не працюють. Але секс є. І це нормально. Є купа пристосувань, гаджетів, поз, варіантів для того, щоб займатися сексом. Найперше, що я кажу на лекціях, які читаю дівчатам після травм: "Секс не між ніг, секс у голові". І сексуальне життя може бути дуже різнобарвним. Щодо жінок з інвалідністю, після травми набагато більший процент постійно відчувають оргазм, ніж жінка без інвалідності.

Як так?

Тому що коли ти втрачаєш чутливість нижче травми, ти починаєш шукати задоволення, ерогенні зони, точки. Ти починаєш головою відчувати секс, і знову ж таки налагоджується той контакт, що секс він в голові, а не між ніг. Як каже мій друг, у якого немає чутливості взагалі: "Мені треба бачити жінку. Те, що вона рухається в мене між ніг, я не відчуваю, але мені треба бачити і від цього я отримую задоволення". Але все дійсно дуже індивідуально.

Що у відношенні нашого суспільства до людей з інвалідністю дратує тебе найбільше?

Те, що використовуються неправильні терміни. Я розумію, якщо середньостатистична людина не стикалась ніколи із людьми з інвалідністю і не знає, як коректно говорити. Але можновладці та чиновники могли б і до Google звернутись. Власне, так у Віталіка з`явилась ідея завести сторінку "Паралічненько" у Facebook — там з гумором описуються всі ці історії.

До речі, я інколи чую, як люди з інвалідністю самі себе називають "інвалідами".

І інвалідами, і людьми з особливостями. Але інвалідність — це не особливість. Адже всі люди унікальні, неповторні та особливі.

А от інвалідність — це соціальний статус і в першу чергу це про бар`єри в оточенні. І вона зникає, коли все біля тебе доступно.

Проте, на жаль, дуже багато людей з інвалідністю зловживають своїм станом, тому що це зручно, адже можна маніпулювати людьми. "Ви мені винні, бо в мене ноги не ходять". Тобто? Ви самі собі винні будувати хороше життя. Але, звісно, що держава у першу чергу має створювати рівні умови для життя та праці всіх людей. Просто потрібно думати про всіх.

Що ще бісить?

Дратує те, що нас жаліють, називають бідними та нещасними, і намагаються рятувати, коли про це не просять. Це дійсно чіпляє. Особисто мене ще бісять питання про дітей. Мені 35 років і я постійно чую на свою адресу "коли вже будуть діти?" Спочатку я намагалась якось відповідати — "не зараз", "ми чайлд-фрі", жартувати. Але зараз я вже не стримуюсь і кажу у відповідь: "А чого ви вважаєте це запитання нормальним?" Я знаю людей, які мріють про дітей, і для них подібні питання нереально болючі. Тож чому люди не замислюються і б`ють по найболючішому? Що у них особисто зміниться від того, буде в мене дитина чи ні?

Люди не ставлять собі цих питань "навіщо". Це просто цікавість і стереотипне мислення, що в усіх мають бути діти.

Так! І в мене навіть був період, коли ці питання так дістали. Чому я маю відповідати кимось придуманим стандартам? Будуть діти, то будуть. Я, наприклад, завжди хотіла всиновити дитину. І дасть Бог здоров`я, в сенсі можливості заробляти, так і зробимо.

На твою думку, яким чином можна побудувати безбар`єрне суспільство? З чого почати?

Уже почалось. І завдяки нашій розмові також. Тому що, коли люди читатимуть цей текст, вони замисляться, можливо, змінять свою думку чи зацікавляться і почитають більше. Я тобі скажу, що тоді 14 років тому, коли я отримала травму, було все зовсім інакше. Навіть транспорту пристосованого не було. І Євро-2012, і Євробачення, і потужна робота громадських активістів, і зміна законодавства — усе це в купі призвело до змін. До речі, закони, насправді, не такі вже і погані в нас. Аби ще за виконанням слідкували. І, звісно, вплинула війна, тому що багато хлопців та дівчат отримали інвалідність внаслідок бойових дій, спілки ветеранів почали допомагати лобіювати важливі питання. Але працювати нам є над чим. Держава має переглядати свою політику, використовувати диференційований підхід, підняти пенсії тим, хто особливо їх потребує і не може розраховувати на будь-яку іншу підтримку, сприяти навчанню і працевлаштуванню.

Чому ти не мовчиш и розповідаєш сьогодні мені свою історію?

Я знаю, що я одна з тих людей, які можуть на щось вплинути. Ми всі разом закладаємо фундамент у побудову інклюзивного суспільства для себе та наших нащадків. Мене от часто запитують: "Тобі що, більше за всіх треба?" І я кажу "так". Бо моє особисте щастя залежить від того, якою буде наша країна. Тож я не мовчу, тому що мені не все одно.